Tres asociaciones de pacientes abocadas a la concientización sobre el cáncer de mama se juntaron para realizar una exposición fotográfica y posterior calendario en la que pacientes con cáncer de mama avanzado posaron con vestimentas y peinados utilizados en las últimas décadas con el objetivo de crear conciencia sobre sus padecimientos.
La exposición, denominada “Mama mía! me tocó a mí....”, surgió por iniciativa del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA), la Fundación de Atención Comunitaria Integral del Paciente Oncológico (ACIAPO) y la Asociación Civil por los Derechos de las personas con cáncer (SOSTEN), y se presentó oficialmente en MALBA como parte de los eventos del Mes del Cáncer de Mama, que se conmemora durante octubre en todo el planeta.
La iniciativa nació a partir de una encuesta internacional llevada a cabo por el laboratorio Novartis, en la que 1.300 pacientes con cáncer de mama avanzado de todo el mundo (incluida Latinoamérica) expresaron sus inquietudes y necesidades, viéndose que quienes transitaban por esta etapa distinta de la enfermedad tenían otras necesidades con respecto a mujeres con diagnóstico reciente o sanas.
Entre otras necesidades, manifestaron que se sentían incomprendidas y solicitaron tener más información sobre la patología, disponer más tiempo y espacio para conversar con sus médicos, contar con mayor apoyo de sus familiares y tener más espacios de recreación. Manifestaron también la importancia de acercarse a una asociación de pacientes en busca de contención y de la posibilidad de intercambiar experiencias con mujeres que están pasando por la misma situación.
A partir de los resultados de esta encuesta, las tres asociaciones de pacientes sintieron la necesidad de hacer algo distinto, alegre, con algún reconocimiento hacia este grupo de “Mujeres Gigantes” que luchan día a día y que son ejemplo para toda la sociedad. Así surgió esta idea de juntarse y promover la Muestra Fotográfica y Calendario, cuyo título fue resultado de la votación unánime de todas las participantes.
EL CÁNCER NO ES ESTIGMA DE MUERTE
Las modelos (por orden de aparición según el mes del calendario) fueron las pacientes Leonor Coronel, Mariela Reyes, Gladys Monzón, Ana María Sotelo, Ethel Tonelo, Cecilia Rogow, Myriam Morganti, Dora Saa, María Yolanda Acosta, Alicia Damonte, Laura Palermo y Alicia Maciel.
El fotógrafo Sebastián Israelit, tuvo a su cargo cobertura fotográfica y colaboraron en la producción Bárbara Zago (vestuario), Manuela Schedlbauer (maquillaje y peinados) y Cheli Di Paolo (fotos del backstage).
En opinión de Irene Marcet, presidenta de MACMA, “todas las pacientes que participaron en este proyecto quedaron encantadas con la idea. En un comienzo tuve miedo de exponerlas y que fuera muy desgastante tantas horas de maquillaje y fotografía. Pero realmente estaba equivocada: disfrutaron ¡y se sintieron mimadas desde que llegaron! Divertida, una de las pacientes me preguntó por qué no lo repetíamos todos los meses”.
Marta Artigas, presidenta y fundadora de ACIAPO, dedica muchas horas de su día a conducir la Fundación, monitorear todos los programas, y hacer cumplir toda la política institucional y el desarrollo de la recaudación de fondos.
“El mayor reclamo de los pacientes que se acercan a ACIAPO es el de asesoramiento y soluciones con respecto al acceso a los tratamientos, ya que suelen sufrir demoras y rechazos permanentemente”, subrayó. Pero como resultado de esta Muestra confía en poder “gratificar a estas 12 pacientes en su delicado estado de salud y al mismo tiempo brindar un mensaje a la sociedad de que el cáncer no es un estigma de muerte sino que se puede vivir, quizá de una manera diferente pero con calidad de vida”.
LUCHAN DÍA A DÍA
Para la Lic. Aurora Vilas, presidenta de la Asociación Civil SOSTEN, “el encuentro de varias asociaciones de la sociedad civil dio como resultado la posibilidad de realizar la exposición y calendario ‘Mama mía, me tocó a mí...’, poniendo de manifiesto lo que pensábamos. Las mujeres que tienen un diagnóstico de cáncer de mama que concurren a hospitales públicos, además de tomar tren y colectivo para recibir su tratamiento, deben volver a sus hogares tratando de llevar adelante su vida cotidiana como si todo siguiera su curso habitual. Ellas merecían conocer y tener una jornada diferente, donde fueran ellas el centro del escenario y las estrellas de la actividad, reviviendo por un momento toda su potencialidad como mujeres, así como su seguridad y su confianza”.
“Como asignatura pendiente para nuestra sociedad -agregó Irene Marcet- debemos combatir la falta de equidad que existe ante un cáncer de mama. No es lo mismo enfermarse en Caleta Olivia o en El Chaco que en Capital Federal. Falta de información, falta de campañas de detección temprana, falta de tecnología avanzada, hacen la diferencia. MACMA se ha propuesto llegar al interior del país para dar charlas informativas y dejar capacidad instalada para que funcionen grupos de contención. Si bien nuestra asociación funciona en el barrio de Belgrano, hemos logrado llegar a la zona sur: a un Centro en Adrogué y al Hospital de Oñativia”.
“Ver sus rostros durante las Jornadas de realización del calendario, su alegría, su emoción, conmovió a todos los presentes y confirmó que la propuesta era correcta insistió Aurora Vilas-, en realidad sólo con el esfuerzo de estas 12 mujeres ha sido posible realizar la propuesta. Ellas son las verdaderas protagonistas. A pesar de su dolencia estas mujeres mostraron entereza y compromiso poniendo al servicio de la comunidad sus historias de vida”.